Komunita podpory rakoviny - Cancer Support Community

The Komunita podpory rakoviny (CSC) je organizace, jejímž posláním je zajistit, aby všichni lidé postižení rakovinou byli posíleni znalostmi, posíleni akcí a podporováni komunitou.[1] CSC se zaměřuje na tři oblasti podpory: přímé poskytování služeb, výzkum a advokacii.

Organizace zahrnuje mezinárodní síť přidružených společností[2] které nabízejí sociální a emocionální podporu lidem postiženým rakovinou, stejně jako komunitu podpory dostupnou online a po telefonu. Jeho výzkumný a vzdělávací institut[3] provádí psychosociální, behaviorální a pozůstalostní výzkum. CSC podporuje své zaměření na advokacii pacientů prostřednictvím Institutu pro politiku v oblasti rakoviny,[4] informování o veřejné politice ve Washingtonu D.C. a v celé zemi.

Individuální dary, firemní a nadační příspěvky a vzdělávací granty jsou hlavním zdrojem podpory pro CSC.

Dějiny

Komunita podpory rakoviny vznikla v roce 2009 sloučením The Wellness Community a Gilda's Club[5] Wellness komunitu založili v roce 1982 Harold a Harriet Benjamin se Shannon McGowan Kalifornie.[6] Chtěli vytvořit něco, co v péči o rakovinu dříve chybělo - organizaci, která by poskytovala sociální a emoční podporu pacientům s rakovinou, jejich rodinám, přátelům a pečovatelům.[7] Klub Gilda byl založen v roce 1991 na počest Sobotní noční život komik a bývalý pacient s rakovinou vaječníků, Gilda Radner, po jejím absolvování, jejím manželem, Gene Wilder a Joanna Bull s dalšími přáteli a rodinou.[8] Klub Gilda otevřel místa, aby poskytoval sociální a emocionální podporu lidem žijícím s rakovinou na celostátní úrovni, zatímco místa wellness komunity zůstala na západním pobřeží.

V roce 2007 Lékařský ústav vydala klíčovou zprávu[9] o důležitosti řešení sociálních a emocionálních potřeb jedinců žijících s rakovinou, což byla praxe, kterou jak komunita Wellness, tak klub Gilda zavedly po celá léta. Nedlouho poté, aby bylo možné lépe sloužit více jednotlivcům žijícím s rakovinou, se komunita Wellness a klub Gilda spojily a staly se komunitou podpory rakoviny.[10]

Programy a služby

Podpěra, podpora

CSC poskytuje bezplatnou linku podpory na rakovinu[11] který přijímá hovory od pacientů, rodin a zdravotníků, kteří hledají informace, přístup k místním a národním zdrojům a poradenství. Součástí podpůrných služeb je také služba online chatu. CSC také hostí online podpůrnou skupinu s názvem Living Room. Komunita zahrnuje vývěsky a profesionální podpůrné skupiny online.

Affiliate Network

Síť pro podporu rakoviny Cancer Support Affiliate Network se skládá ze 42 licencovaných poboček, 150 satelitních míst a rostoucího počtu partnerství v oblasti zdravotní péče.[12][13] Přidružené společnosti poskytují programy zdarma každému, kdo je postižen rakovinou, včetně pacientů, pozůstalých, pečovatelů, blízkých a dětí.[14] Mezi tyto programy patří podpůrné skupiny, krátkodobé individuální poradenství, sociální aktivity, služby týkající se zdrojů a doporučení, vzdělávací sezení a programy zdraví a wellness.

Vzdělávací zdroje

Společnost CSC vyrábí programovou řadu Upřímně řečeno o rakovině v několika formátech, aby uspokojila vzdělávací potřeby pacientů a rodin. Tato řada zahrnuje elektronické knihy, tiskový materiál, videa, webináře a podcast.[15]

Online podpora

The Living Room je online podpůrná skupina CSC ve formě vývěsek a podpůrných skupin.[16] Lidé postižení rakovinou se mohou připojit, zveřejňovat příspěvky ve vývěskách nebo najít podpůrnou skupinu.[17]

Výzkum

Komunita pro podporu rakoviny založila Research and Training Institute (RTI) psychosociální, behaviorální a výzkum přežití pro lidi žijící s rakovinou.[18] Cílem výzkumu je poskytnout vylepšené zdroje jednotlivcům postiženým rakovinou.

Komunita podpory rakoviny využívá intervence založené na důkazech ke zlepšení zkušeností pacientů tím, že doplňuje psychosociální výzkum, vyvíjí nástroje a vzdělávací zdroje.[19][20][21][22][23]

Mezi jejich klíčové výzkumné programy a služby patří:

  • CSC's Cancer Experience Registry je online komunita, která umožňuje lidem postiženým rakovinou sdílet své zkušenosti, identifikovat problémy, které mají dopad na jejich životy, provádět průzkumy a přistupovat ke zdrojům. Skupina RTI společnosti CSC využívá informace z průzkumů vyplněných účastníky ke zlepšení péče o lidi s rakovinou a jejich pečovatelé a rozvíjet lepší služby a programy pro komunitu.[24][25]
  • CSC nabízí poradenský program na podporu rozhodování s názvem Otevřená možnostem, který může pacientům pomoci připravit se na schůzku, při které se budou rozhodovat o léčbě.[26]
  • CancerSupportSource je tísňový screeningový, doporučovací a následný program vyvinutý a implementovaný CSC.[27] Byl vytvořen za účelem identifikace konkrétních obav, kterým pacient čelí, a poskytnutí přizpůsobené a požadované odpovědi.[28]

Politika a advokacie

Institut pro politiku proti rakovině v komunitě pro podporu rakoviny spolupracuje s poradci a přáteli na prosazování mandátu, že komplexní a kvalitní péče o rakovinu zahrnuje lékařskou péči i sociální a emoční péči. Institut Cancer Policy Institute má iniciativy,[29] možnosti školení, výukové materiály,[30] a události. CSC Grassroots Síť advokacie je otevřená každému, kdo se může připojit. Síť poskytuje místo, kde se můžete dozvědět více o klíčových problémech, které jsou důležité pro pacienty s rakovinou a jejich blízké, a jak vyjádřit svůj hlas na místní a národní úrovni. Pozice CSC zahrnují: přístup k péči pro všechny pacienty, kvalita jako ústřední téma a výzkum jako kritická priorita.[31]

Využití finančních prostředků

V roce 2015 vykázala komunita podpory rakoviny na konci roku 8 731 796 čistých aktiv. Ve stejném roce vykázala společnost CSC výdaje ve výši 5 981 094 $. Z těchto výdajů šlo 82% na programy a služby, 9% na správu a všeobecné a dalších 9% na obecnou sbírku.[12]

Hodnocení a hodnocení

Komunita podpory rakoviny získala řadu charitativních hodnocení na vysoké úrovni, včetně následujících:

externí odkazy

Reference

  1. ^ „Poslání, vize a historie | Komunita podpory rakoviny“. Citováno 2017-07-19.
  2. ^ „Najít komunitní přidružení podpory rakoviny“. Citováno 2017-07-19.
  3. ^ "Cancer Research Institute | Cancer Support Community". Citováno 2017-07-19.
  4. ^ „Cancer Policy Institute Cíle a pozice | Komunita podpory rakoviny“. Citováno 2017-07-19.
  5. ^ AUBERT, AMY (2016-08-30). „Skupina pro podporu rakoviny ctí Gene Wildera a Gildu Radnerovou za pokračující dědictví“. Wjla.com. Citováno 2016-11-07.
  6. ^ „Harriet Benjamin, spoluzakladatelka wellness komunity, 85 - nekrology“. Jewishjournal.com. Citováno 2016-11-07.
  7. ^ „Harold Benjamin 80, zakladatel komunit ve wellness komunitě“. The New York Times. Citováno 2016-11-07.
  8. ^ Williams, Lena (03.11.1994). „Klub Gildy pro pacienty s rakovinou roste“. The New York Times. New York City. Citováno 2016-11-07.
  9. ^ „Archivovaná kopie“ (PDF). Archivovány od originál (PDF) dne 7. 11. 2016. Citováno 2016-11-07.CS1 maint: archivovaná kopie jako titul (odkaz)
  10. ^ „Fúze s wellness komunitou» Gildas Club QC “. Gildasclubqc.org. Archivovány od originál dne 7. 11. 2016. Citováno 2016-11-07.
  11. ^ „Linka podpory na podporu rakoviny - získejte pomoc hned“. Citováno 2017-07-19.
  12. ^ A b „Předefinování zkušenosti s rakovinou“ (PDF). Cancersupportcommunity.org. Citováno 2016-11-07.
  13. ^ „Finanční služby | Komunita na podporu rakoviny“. Citováno 2017-07-14.
  14. ^ Zaměstnanci, KWQC (30. srpna 2016). „Prohlášení Gilda's Club Quad Cities o smrti Gene Wildera“. Kwqc.com. Archivovány od originál dne 7. listopadu 2016. Citováno 2016-11-07.
  15. ^ „Výchova k rakovině: Upřímně řečeno o rakovinové sérii“. Citováno 2017-07-19.
  16. ^ "Obývací pokoj". Cancersupportcommunity.org. Citováno 2016-11-07.
  17. ^ „Skupiny podpory mezoteliomu - výhody a zdroje“. Mesotheliomagroup.com. Citováno 2016-11-07.
  18. ^ „Member Spotlight: Cancer Support Community“. 7. července 2016.
  19. ^ „Přežití rakoviny: Delší život přináší dlouhodobé problémy“. ABC News. 12. října 2011.
  20. ^ „Vývoj strategií pro léčbu mnohočetného myelomu: perspektiva řízené péče“ (PDF). Cancersupportcommunity.org. Citováno 2016-11-07.
  21. ^ „Postojové překážky účasti v onkologických klinických studiích: faktorová analýza a korelace překážek“ (PDF). Cancersupportcommunity.org. Citováno 2016-11-07.
  22. ^ „Pohled na přístup pacientů k péči o rakovinu“ (PDF). Cancersupportcommunity.org. Citováno 2016-11-07.
  23. ^ „Studie pacientů s rakovinou prsu zjistila nesoulad v definici hodnoty v péči“.
  24. ^ Komunita, podpora rakoviny (02.02.2016). „Nový registr pro posouzení plného dopadu rakoviny žaludku“.
  25. ^ AM, Linda Marsa 23. 7. 2015 v 6:37 (23. července 2015). „Vysoké náklady na péči o rakovinu: vaše peníze nebo váš život?“.
  26. ^ „Nová služba komunity podpory rakoviny“. 2012-07-21.
  27. ^ Landro, Laura (27. srpna 2012). „Léčit rakovinu, léčit úzkost“ - prostřednictvím Wall Street Journal.
  28. ^ Landro, Laura (2012-08-28). „Nová pomoc pro pacienty s nouzi.
  29. ^ Správce „CSC se spojuje s EHE International pro kampaň na zvyšování povědomí o rakovině“. Archivovány od originál dne 8. 11. 2016. Citováno 2016-11-07.
  30. ^ Printz, Carrie (1. července 2014). „Rakovina a zákon o cenově dostupné péči: Navzdory některým výzvám většina odborníků na rakovinu tvrdí, že nový zákon přináší výhody pacientům i pozůstalým.“ Rakovina. 120 (13): 1911–1912. doi:10,1002 / cncr.28838. PMID  24939458.
  31. ^ „Cíle a pozice institutu pro politiku rakoviny - komunita podporující rakovinu“.
  32. ^ „Komunita podpory rakoviny - profil GuideStar“.
  33. ^ „Charitativní navigátor - hodnocení pro komunitu podpory rakoviny“.
  34. ^ „Aby nikdo sám nečelil rakovině“ (PDF). Cancersupportcommunity.org. Citováno 2016-11-07.
  35. ^ „Nejlepší nezisková organizace National Cancer 2011“.